Influenciador e especialista em aviação foi o primeiro ser humano a receber o medicamento ALN-6457, uma tentativa inédita de conter a Doença de Creutzfeldt-Jakob
O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa morreu nesta quinta-feira (1º), aos 59 anos, após meses de luta contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma rara e agressiva doença neurodegenerativa. A morte foi confirmada por sua esposa, Mila Seidl, nas redes sociais.
“Um grande abraço e até o próximo voo. Foi uma honra ter viajado com você. Te amo. Sempre”, escreveu Mila ao compartilhar um vídeo com momentos da vida do casal.
Conhecido pelo trabalho à frente do canal “Aviões e Músicas”, Lito construiu uma grande comunidade de seguidores ao longo dos anos ao falar sobre aviação de forma acessível e explicar questões relacionadas à segurança dos voos.
Após receber o diagnóstico, a família iniciou uma verdadeira corrida contra o tempo em busca de alternativas que pudessem conter a evolução da doença. Como não existe tratamento aprovado capaz de interromper ou reverter a DCJ, Mila passou a buscar centros de pesquisa e empresas farmacêuticas que desenvolviam terapias experimentais.
A primeira tentativa foi conseguir uma vaga em estudos clínicos internacionais. A família chegou a procurar a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, considerada por Mila uma das principais possibilidades naquele momento, mas os estudos já não tinham vagas disponíveis.
A esperança em um medicamento inédito
A busca levou a família a outro caminho: o uso compassivo de uma substância experimental chamada ALN-6457, desenvolvida pela farmacêutica Regeneron.
O medicamento ainda estava em fase pré-clínica e não havia sido formalmente testado em seres humanos para a Doença de Creutzfeldt-Jakob. Lito se tornou, portanto, o primeiro ser humano a receber a substância para essa finalidade.
A proposta do tratamento era utilizar uma tecnologia de silenciamento genético para atuar sobre os príons, proteínas anormais associadas à doença. Estudos anteriores em animais apresentavam resultados considerados promissores, mas não havia como saber se o mesmo efeito seria observado em seres humanos.
Para conseguir o medicamento, Mila e a equipe médica de Lito percorreram um longo processo envolvendo a farmacêutica, médicos, o Hospital Israelita Albert Einstein e órgãos reguladores. A Anvisa autorizou a importação e o uso excepcional da substância.
Parte do medicamento veio da Suíça e outra parte dos Estados Unidos. A logística foi considerada uma operação contra o tempo, já que a substância precisava chegar ao hospital dentro de uma janela específica para administração.
Lito recebeu a medicação em setembro. Naquele momento, Mila reconhecia que não havia garantia de resultado, mas dizia que a família precisava acreditar na possibilidade de que o tratamento pudesse interromper ou desacelerar a progressão da doença.
“Não temos como garantir, não temos como saber, mas precisamos acreditar”, afirmou a esposa durante a luta pelo tratamento.
Nas semanas seguintes, porém, não houve melhora clínica. Mila chegou a desmentir informações que circulavam nas redes sociais sobre uma suposta recuperação dos movimentos de Lito. Segundo ela, o quadro permanecia grave.
Uma luta que ultrapassou o tratamento
A batalha de Lito e Mila acabou mobilizando milhares de pessoas e chamou atenção para uma doença sobre a qual ainda existem poucas alternativas terapêuticas.
A própria família passou a compartilhar informações sobre o caminho percorrido para conseguir o medicamento, na tentativa de ajudar outros pacientes com doenças raras a compreender os mecanismos de acesso a tratamentos experimentais.
A Doença de Creutzfeldt-Jakob é provocada pelo acúmulo anormal de proteínas chamadas príons no cérebro. A condição provoca uma rápida deterioração neurológica, podendo comprometer memória, comunicação, visão e movimentos. Atualmente, não há tratamento capaz de impedir sua progressão.
Nos últimos dias, Lito permaneceu sob cuidados paliativos e chegou a ser internado em diferentes momentos devido às complicações da doença.
A morte encerra uma trajetória marcada pela aviação, pela divulgação de conhecimento e, nos últimos meses, por uma batalha pessoal que transformou Lito em símbolo da busca por alternativas para pacientes com doenças raras.
Mila se despediu do marido mantendo a frase que acompanhou Lito durante anos:
“Um grande abraço e até o próximo voo.”
