Doença Falciforme Exibe Sintomas Além da Anemia; Entenda os Avisos de Saúde.

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Genética e hereditária, a doença falciforme vai além de uma simples anemia, termo pelo qual costuma ser conhecida. Em entrevista à Agência Brasil, a hematologista Marimília Pita esclareceu esse e outros mitos sobre a condição, que afeta até 100 mil brasileiros, segundo estimativa do Ministério da Saúde.

“Todo paciente com falciforme é anêmico. A doença é sistêmica, atingindo todos os órgãos. É genética, hereditária e transmitida de pais para filhos”, resumiu a médica.

Fundadora da ONG Lua Vermelha, que promove a conscientização sobre a doença falciforme, Marimília Pita também atua como oncohematologista pediátrica e foi a criadora do Comitê de Hematologia Pediátrica da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

No dia 19 de junho celebra‑se o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. A data, instituída pela ONU, tem o objetivo de dar visibilidade à condição genética, reduzir o preconceito e ampliar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento.

Hemácias em forma de foice

A anemia é o primeiro sintoma marcante, frequentemente levando ao diagnóstico. Isso ocorre porque a doença altera as hemácias, ou glóbulos vermelhos, que são responsáveis por transportar oxigênio aos tecidos.

Em quem possui essa mutação, a hemácia perde o formato arredondado, semelhante a um grão de feijão, e assume um aspecto mais alongado, parecido com uma foice. Daí o nome falciforme, que significa “em forma de foice”.

“Por ser tão alongada, a célula não sobrevive tanto quanto a normal, que dura 120 dias. Na falciforme, ela se rompe entre 20 e 80 dias, deixando o paciente cronicamente anêmico”.

Além disso, a hemácia em forma de foice é rígida e, ao se romper, obstrui os vasos sanguíneos; já a hemácia normal é flexível e circula livremente pelos capilares.

Com o tempo, a falta de oxigênio nos tecidos gera “microinfartos” que podem afetar membros e órgãos vitais, como coração e olhos.

“A região fica sem circulação, sofre infarto e a função do órgão diminui. Assim, à medida que o paciente envelhece, ele pode desenvolver cardiopatia, pneumopatia, nefropatia, entre outras”.

Teste do pezinho

O diagnóstico pode ser feito ainda na infância. Há 25 anos, o Ministério da Saúde incluiu um teste de hemoglobina no Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para recém‑nascidos.

Detectar a doença precocemente, ainda na maternidade, facilita o manejo clínico, segundo a hematologista, especialmente na prevenção de infecções, principal causa de mortalidade antes dos 7 anos.

Na maioria dos casos a doença não tem cura, mas pode ser controlada e os sintomas amenizados com tratamento. Em situações específicas, o transplante de medula óssea pode ser curativo, desde que o paciente seja elegível e haja doador compatível.

Dor intensa

Um sintoma frequente são as crises de dor aguda. Elas ocorrem pela obstrução dos pequenos vasos pelos glóbulos em forma de foice.

A dor costuma afetar ossos e articulações, mas pode surgir em qualquer região. Em crianças, as crises podem envolver vasos das mãos e dos pés, provocando inchaço, vermelhidão e dor.

Essas crises são tão intensas que muitos pacientes precisam de internação em unidades de terapia intensiva (UTI) para receber morfina, relata a médica. Ela denuncia a falta de preparo de alguns profissionais para lidar com essa dor aguda.

Em um estudo internacional com 2 mil pacientes, dos quais 260 eram brasileiros, apenas 34% dos brasileiros receberam morfina nas crises, contra 98% nos EUA e 99% no Canadá.

“O paciente sofre muito. Com o tempo, a condição se agrava e, pior ainda, costuma ser rotulado como dependente químico, pois chega ao pronto‑socorro clamando por morfina”.

Racismo

Entre os desafios, Marimília aponta o racismo estrutural. A doença é mais prevalente na população negra, já que a mutação que a origina surgiu no continente africano, explica.

“O preconceito se evidencia porque se trata de uma doença hematológica crônica e letal, que atinge sobretudo pessoas pobres. No Brasil, há correlação direta entre raça negra e condição socioeconômica”.

Entretanto, a doença não se restringe à África ou à população negra, sobretudo em um país miscigenado como o Brasil.

“É uma enfermidade mundial, presente também na Índia, Arábia, Europa, Américas, Austrália, Caribe e demais regiões”.

Diagnóstico precoce

Nilceia Alves Gomes da Silva descobriu que seu filho Agner Eduardo da Silva tinha doença falciforme aos quase 2 anos.

“Começou com crises de dor nas mãos e nos pés, que eu não compreendia. Levava ao pronto‑socorro e os médicos diziam que era picada de inseto ou algo do tipo”, contou Nilceia à Agência Brasil.

Só ao pagar uma consulta particular soube da possibilidade de falciforme. Diante da situação financeira, o médico indicou dois serviços gratuitos em São Paulo: a Santa Casa de Misericórdia e o Hospital das Clínicas.

“Aí começou nossa trajetória”, relembra Nilceia, que viu o filho ser internado pela primeira vez aos 12 anos. Hoje, Agner tem 47 anos e já foi hospitalizado cinco vezes por crises.

Apesar das dificuldades, Nilceia se orgulha de que os filhos estudaram. Agner é advogado, casado e pai de uma filha.

“Ele convive com a doença, mas não se vitimiza. Precisa conhecer seus direitos e seguir em frente”, afirmou.

Internações constantes

Lucas Henrique Gama Nascimento, também paciente de Marimília, tem 35 anos e nasceu com a doença.

“É complicado ser diferente das demais crianças. Sempre há restrições, e você aprende a lidar com as limitações”, relatou Lucas à Agência Brasil.

As internações foram frequentes devido às crises dolorosas. Ele destaca o impacto físico e emocional da falciforme.

“Não há segurança. Você pode estar bem, mas não consegue planejar muito. Quando o plano fracassa, acorda com dor”, contou, agradecendo o apoio materno: “Minha mãe nunca fez disso um peso; sempre me incentivou: ‘Você pode, é forte, igual às outras pessoas’”.

Ele celebra ser o primeiro da família a concluir uma faculdade federal, graduando‑se em Tecnologia em Sistemas Eletrônicos Digitais pelo Instituto Federal de São Paulo (IFSP).

Trabalhou 12 anos na área, mas está afastado devido a necrose no fêmur, sequela da doença. Precisa estar saudável para receber prótese, recomendada pelos médicos, mas ainda se recupera de um transplante de medula malsucedido e aguarda a cirurgia no osso da coxa.

Casado, pai de duas crianças de 1 e 4 anos, Lucas também é escritor. Seu livro Você tem um propósito ajuda leitores a desenvolver inteligência emocional e espiritual para superar adversidades.